Het is al een tijd geleden dat ik een artikel heb geschreven. Dit komt omdat ik even moest bijkomen en mezelf aan moest passen aan een nieuwe situatie. Lange tijd heb ik gedacht dat er alleen een burn-out in het spel was, maar er blijkt toch meer te zijn. Ik kreeg de diagnose ME/cvs. In onderstaand artikel vertel ik jullie alles over hoe ik hier achter ben gekomen en vooral: hoe nu verder met mij en YoungCoach?
Ontstekingen
Ruim twee jaar geleden ben ik heel erg ziek geweest. Ik kreeg de ene ontsteking na de ander en mijn lichaam leek niet meer in staat deze af te weren. Vaak begon dit bij een keelontsteking, maar ook blaasontsteking, nierbekkenontsteking en longontsteking kwamen voorbij. Soms met gevaarlijk hoge ontstekingswaarden. In twee maanden tijd kreeg ik vijf antibiotica kuren op rij en werden mijn amandelen eruit gehaald. Hierna ben ik eigenlijk nooit meer beter geworden.
Nadat mijn amandelen eruit gehaald werden, herinner ik de kno-arts nog tegen me zeggen: “Ik stuur je door naar een internist want je blijft veel te ziek en vaak houden mensen wat over aan zulke ontstekingen. Reuma bijvoorbeeld.”
De internist heeft me daar inderdaad op getest. Reuma had ik niet. Omdat ik lichamelijk niks meer leek te mankeren maar me wel alleen maar slechter ging voelen, hebben we toen zelf geconcludeerd dat ik een burn-out zou hebben. Vanaf hier is het verhaal voor jullie natuurlijk bekend.
Geen standaard burn-out
Toch klopte er heel veel niet. Zo ben ik het afgelopen jaar lichamelijk NIKS vooruit gegaan en dat terwijl het mentaal al lange tijd weer goed met me gaat. Misschien zelfs wel beter dan ooit. Ik heb ongelooflijk veel geleerd en ben mentaal gezien echt een volledig nieuw persoon. Waarom ga ik lichamelijk dan niet vooruit? Wat ik ook probeer, na de kleinste dingen lig ik daarna weer dagen in mijn bed bij te komen.
Ook begon het op te vallen dat ik veel klachten had die niet standaard bij burn-out horen. Denk aan kou aanvallen en het zien van constant zwevende dingen voor mijn ogen. Ik ben in staat om bij 25 graden met mijn elektrische deken op zijn warmst en een Eskimo-outfit, nog steeds te liggen rillen van de kou. Uiteindelijk was het mijn psycholoog die me vroeg of ik me alsjeblieft weer eens kon laten onderzoeken. Volgens haar had ik teveel lichamelijk onverklaarbare klachten die totaal niet evenredig stonden aan mijn mentale gesteldheid.
Artsen
Nou moet ik zeggen dat mijn vertrouwen in artsen ontzettend laag is. Ik word altijd afgestempeld als aansteller (SOLK) en meteen weer naar huis gestuurd met de boodschap “dat ze niks meer voor me kunnen betekenen”. Overigens iets waarin ik denk dat velen zich in zullen herkennen en waar ik zeker eens over zal gaan schrijven. Ook deze keer was dat niet anders … Mijn moeder –die het belangrijk vond om mee te gaan- heeft zo’n beetje geëist dat ik naar een internist in het UMCG ging. Na een heel gedoe, is dat dan uiteindelijk gelukt.
Volledig verwachting loos ging ik naar het UMCG. Het feit dat ik bij het hoofd van de afdeling mocht komen gaf me nog enigszins geruststelling. Toch had ik verwacht meteen weer weggestuurd te worden. Ik geloofde er niet meer in dat er iets uit testen zou komen. Verrassend genoeg trok deze arts ruim een uur voor me uit en wilde hij alles tot in detail weten. Hij nam me serieus en was er van overtuigd dat er iets niet klopte. Alleen al het feit dat iemand me niet meteen als aansteller of psychisch geval bestempelde, was zo fantastisch! Alleen zijn conclusie was wat minder …
ME/cvs
Hij vertelde mij dat ik ME/cvs heb. Een neuro-immuunziekte dat voor artsen jammer genoeg nog een onopgelost raadsel is. Hij legde het uit als een constante ontsteking in mijn hersens waardoor het voelt alsof ik dagelijks leef met een 
griep die erger is dan velen zullen kennen. Hierdoor werken heel veel systemen niet meer zoals het zou moeten, met alle gevolgen van dien. Meer over ME/cvs zal ik vertellen in een ander artikel.
Wat op dit moment het belangrijkste is, is dat ik me er op moet instellen dat dit nog een hele lange weg zal zijn. Er zijn nog geen werkende medicijnen gevonden en ondanks alle onderzoeken die er momenteel aan de gang zijn, staan artsen nog met lege handen. 25% van de ME/cvs patiënten is bed gebonden en ik ben dan ook ongelooflijk dankbaar voor wat ik nog allemaal kan! Hoelang het gaat duren, óf er vooruitgang komt en hoeveel, kan niemand zeggen.
Voor mij was het altijd een grote houvast om te weten dat mijn situatie tijdelijk was. Dit kwam dan ook even aan als een klap. Momenteel ben ik nog erg zoekende naar manieren die me verder zouden kunnen helpen en het accepteren van dit nieuws.
“Apart hoe er eigenlijk niks veranderd is en tegelijkertijd zo veel”
Wat betekent dit voor YoungCoach?
YoungCoach ben ik natuurlijk gestart om jongeren met een burn-out te kunnen helpen/steunen met mijn ervaringen. Maar nu blijkt er voor mij meer aan de hand te zijn … Toch verandert dat niks aan de verhalen die ik hiervoor gepost heb. Er is geen twijfel over mogelijk dat ik ook zeker een burn-out heb gehad. Alleen was ik daar ongetwijfeld al van hersteld als dat het enige zou zijn geweest. Dit is dan ook nog steeds een onderwerp waar ik me voor in wil zetten. YoungCoach blijft dus zeker ook voor (jongeren) met een burn-out. Wel wil ik het breder maken.
“Er zijn zoveel mensen in deze maatschappij die om wat voor reden dan ook niet volledig mee kunnen draaien en daarmee tegen heel veel problemen aanlopen”
Dit kan zoals ik mijn geval nu door ME/cvs zijn, maar ook andere (chronische) ziekten, handicaps of psychische aandoeningen. Ik geloof dat al deze individuen voor een groot deel tegen dezelfde problemen aanlopen. Hierover wil ik meer gaan schrijven. 
Daarnaast blijf ik vertellen over mijn ervaringen met burn-out -en vanaf nu ook- ME/cvs.
Uiteindelijk zijn we allemaal opzoek naar geluk en het omgaan met lastige situaties die we tegenkomen. Ik hoop je het gevoel te geven dat je daar niet alleen in staat. De wereld verbeteren kan ik niet, maar één ding is zeker: door elkaar te helpen wordt alles een stuk dragelijker.
Lees ook:
Succes en sterkte de komende tijd.
Wat betreft de diagnose, hoe kan medisch het verschil tussen ME en bijvoorbeeld een burn-out worden aangetoond? Dingen die je beschrijft als “floaters” bij je ogen zijn namelijk ook wel dingen die veel mensen met een burnout hebben.
Ben vooral benieuwd of er mogelijkheden zijn om zoiets medisch uit te sluiten, of dat het toch het oordeel van de arts is dat doorslaggevend is.
Dankjewel! ME is (nog) een uitsluitingsdiagnose, dus jammer genoeg niet snel uit te sluiten of te bevestigen. Het is uiteindelijk de internist die na het uitsluiten van andere (medische) oorzaken uit het hele verhaal/ziekteverloop concludeert dat dit het is.
Lieve Sharon,
Ik ben afgelopen maart gestopt met school vanwege een burn-out (de ene dag zat ik nog vol in de running met een toetsweek in het vooruitzicht, en de volgende dag lag ik in bed en leek het onmogelijk daar ooit nog eens uit te komen). Toen ik jou bij Sophie voorbij zag komen, heb ik je meteen gegoogled. Ik ben heel erg blij dat ik jouw blog toen heb gevonden; (h)erkenning uit/in jouw verhalen halen was zó’n opluchting. Ik wil je daar heel erg voor bedanken: het gaat nu steeds beter met me, ook al heb ik soms nog soms even een moeilijke dag. Dan denk ik aan jou en kan ik de situatie weer accepteren zoals ie op dat moment is. Ik ben je daar heel erg dankbaar voor; je hebt echt als een vriendin voor me gevoeld (gek hé, dat dat dan zo kan?).
Ik ben helemaal stil van dit nare nieuws. Daarnaast ben ik ook opgelucht voor je, dat die arts zo de tijd heeft genomen om écht naar jouw verhaal te luisteren. De uitkomst die vervolgens uit het onderzoek is gekomen is vreselijk naar, maar ik geloof erin dat het goed komt met jou. Zoals ik altijd (gáán we weer met het sentimentele gedoe 😉 ) het gevoel had dat jij in mij geloofde.
Ik blijf je blog volgen, zolang die bestaat, en waarover die maar mag gaan.
Heel veel liefs, warmte (letterlijk en figuurlijk 😉 ) en sterkte lieve Sharon!
<3 Laura
Wauw Laura, ik ben heel erg geraakt door je reactie. Je lieve woorden geven me ontzettend veel kracht. Dankjewel!
Fijn om te horen dat je steun kunt halen uit mijn verhalen en nog fijner dat het beter met je gaat! Blijf vooral goed voor jezelf zorgen en vertrouw op jezelf. Ik wens je het allerbeste!
Liefs,
Sharon
Hoi Sharon,
Hoe gaat het nu met je? Hoe is het je vergaan sinds de diagnose burnout naar ME/CVS is uitgebreid? Heb je daar toevallig de afgelopen jaren over geschreven en zo ja waar? 🙂
Hey Jorien,
Na een paar hele lastige jaren kan ik nu gelukkig zeggen dat het ontzettend goed met me gaat! Ik heb daarmee alle verwachtingen overstegen. Ik heb de afgelopen jaren niet geschreven maar ik ben er wel over na aan het denken om het weer op te pakken.